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A ideia de que a doença e a deficiência tornam a vida indigna e convertem a pessoa num peso social é ofensiva

Escrevo tirando reflexões das montanhas onde me encontro. O sol que de vez em quando desponta entre as nuvens recorda-me que terminará também esta longa noite de privações de contactos humanos impostos pelo Covid. Em breve aqui regressarão os meus amigos esquiadores, os meus velhos companheiros de escalada.

Quem conhece a minha história sabe que é a olhar para estas montanhas que à morte preferi a Vida. Porquê? Porque por vezes pode acontecer que uma doença que mortifica e limita o corpo, inclusive de maneira muito evidente, como sucedeu comigo após ter recebido o terrível diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica, pode representar um verdadeiro remédio para quem tem forçosamente de conviver com ela sem a possibilidade de alternativas.

A doença, o acontecimento traumático, a deficiência não afastam as emoções, os sentimentos, a possibilidade de compreender que o “ser” conta mais que o “fazer”. Porque a doença pode realmente desenhar, no bem e no mal, uma linha inapagável no percurso de Vida de uma pessoa. Ou, ainda melhor, edificar uma série de Colunas de Hércules, superadas as quais é impossível voltar atrás, mas se se assim quiser, ainda nos é permitido olhar em frente. «Não viver de fotografias amarelecidas…», escrevia Madre Teresa de Calcutá numa sua oração. E é precisamente este o nó da questão; pensar naquilo que é possível fazer, em vez de aquilo que já não se é capaz de obedecer.



Quem é vítima de uma doença sofre, quem permanece só desespera. Não é a patologia, mas a solidão instila a dúvida de que a Vida não vale a pena ser vivida. Aprendi isto: a doença torna o corpo frágil; a ausência do apoio adequado, a solidão



A doença não é uma coisa boa, não é desejável, mas existe, e é aquilo que eu chamo o imprevisto. Ensinou-me algumas coisas importantes, acima de tudo não dar nada como adquirido. Penso nos montanhas que escalei, penso na frescura contida num copo de água que hoje já não posso beber porque a doença me impede de engolir. A minha Vida era aquela belíssima sensação de chegar ao topo de um cume com os meus braços e as minhas pernas, e o conforto daquela água fresca? Era, e como. Mas não era só isso. Reitero, o Ser conta mais, mais do que o fazer, mais do que fazer qualquer coisa até quando ainda houver mais a fazer.

Eu era um médico, investigador, professor, era o Mário. A doença podia levar-me a minha profissão, que era a minha paixão? Tirou-me a possibilidade de a praticar de uma certa maneira, mas o Mário permaneceu, com o seu amor pela ciência, a sua obstinada aversão a render-se. A Vida é uma questão de olhares. E comecei um novo percurso, que me tornasse útil. A Vida mudava-me, e eu dei-lhe uma nova disponibilidade. Trabalho, diariamente, dando o meu contributo para a saúde dos outros, realizando várias funções na administração e na gestão da coisa pública. Fi-lo e faço-o para que seja garantida a real e concreta resposta às exigências sanitárias.



Esta ideia pode aumentar a solidão dos doentes, das pessoas com deficiência e das suas famílias, introduz nas pessoas mas frágeis a dúvida de poderem ser vítimas de um programado desinteresse da parte da sociedade, e favorece decisões de renúncia



Os desafios que nos esperam são muitíssimos, a pandemia demonstra-o. Gosto de imaginar, e vejo-o à minha volta, que o esforço que faço quotidianamente é de grande estímulo para todos. E isto torna-me consciente, satisfeito, mas com a vontade de ir sempre mais além, sempre do lado do doente, das suas necessidades. E tudo isto é terapêutico, também e sobretudo para mim. Enquanto doente escolhi a Vida, para servir de ajuda, e com gratidão ser ajudado, por todos, pela minha mulher, pelos meus familiares, os meus amigos, os meus colegas. Nos últimos anos desisti da roupa para ciclista, guardei o equipamento para as escaladas, aprendi a ser ajudado para enfrentar as pequenas coisas do dia a dia, aprendi a consciência do limite.

Quem é vítima de uma doença sofre, quem permanece só desespera. Não é a patologia, mas a solidão instila a dúvida de que a Vida não vale a pena ser vivida. Aprendi isto: a doença torna o corpo frágil; a ausência do apoio adequado, a solidão. É inaceitável apoiar a ideia de que algumas condições de saúde tornam a vida indigna e transformam o doente ou a pessoa com deficiência num peso social. Trata-se de uma ofensa para todos, mas de maneira particular para quem vive essas determinadas condições. Esta ideia pode aumentar a solidão dos doentes, das pessoas com deficiência e das suas famílias, introduz nas pessoas mas frágeis a dúvida de poderem ser vítimas de um programado desinteresse da parte da sociedade, e favorece decisões de renúncia. Esta é infelizmente aquela que eu chamo a cultura do bem-pensante, ou melhor, a cultura do descarte. Sentir-se útil é o motor do coração, a esperança é o único medicamento que não podemos dispensar. A esperança, como sentimento confortante que nos permite identificar com o olhar da mente o percurso que nos pode conduzir a uma condição melhor.

Quando estou entre estas montanhas abençoo quem me deu a Vida. A Vida, questão de olhares e de esperança, um piscar de olhos, leve e por vezes impercetível como o bater das asas de uma borboleta, pode verdadeiramente tornar-se testemunha da plenitude do ser, do sentir, e ao mesmo tempo ser uma ponte que permite plenamente sentir-se vivo, com uma maravilhosa e incurável vontade de viver. Tenho um sonho recorrente: revejo-me nestes vales, estou novamente de pé, caminho. Esse tempo chegará, até lá não quero desperdiçar um só dia.


 

Mario Melazzini
In Avvenire
Trad.: Rui Jorge Martins
Imagem: ChiccoDodiFC/Bigstock.com
Publicado em 12.02.2021

 

 
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